Сила маленьких кроків

Сила маленьких кроків

Нещодавно ми розповідали про діяльність та досягнення громадської організації “Родина”, яка надає соціальні послуги сім’ям, що виховують дітей з інвалідністю, в інтерв’ю з головою її правління – Ларисою Самсоновою. Також своїм досвідом, успіхами та труднощами в роботі з нами поділилися педагоги організації. У цьому інтерв’ю ми раді поділитися з вами історіями про те, як за допомогою маленьких кроків та копіткої праці фахівців змінюються дитячі долі.

Марина, працює 1,5 року

Марина, чому Ви обрали саме цю професію?

По-перше, я шукала роботу і, дізнавшись про цей центр, декілька днів приходила сюди як волонтер, спостерігала за дітьми, роботою. Звичайно, коли я навчалася в інституті, нам говорили, що є «особливі діти», але те, що ти знаєш теоретично і те, що ти бачиш, коли приходиш до діток, як вони поводяться і хто це взагалі, – різні речі. Насправді, практика і теорія відрізняються дуже сильно. По-друге, мене завжди дуже цікавила сфера роботи з дітьми і бачити як вони розвиваються, наскільки поліпшуються їхні успіхи після занять – дуже важливо для мене. Коли ти бачиш, що розвиток дитини просунувся хоча б на декілька кроків вперед після занять – це велика цінність.

Як ви оцінюєте свою роботу? Що може вважатися успіхом у роботі з дитиною?

Більшість наших занять направлені на самообслуговування, щоб дитина навчилася підігріти собі їжу, сходити в туалет. Для звичайних людей це все – повсякденна річ, але нашим діткам, на жаль, зробити це буває тяжко. Це робиться задля того, щоб дитина, коли виросте, була більш самостійною і не такою залежною від батьків.
Для нас успіх – це безпосередньо результати дітей, їхні досягнення. Спочатку ми маємо ми разом з батьками обговорюємо їхні цілі й за допомогою корекційних та арт-терапевтичних занять досягаємо їх. Ми радіємо, якщо бачимо навіть мінімальні зрушення, адже відбуваються вони дуже повільно та індивідуально у кожної дитини. Деяким потрібно три місяці, деяким півроку лише для того, щоб навчитися застібнути ґудзик, наприклад.

Можете навести конкретний випадок успішної роботи з дитиною?

Наприклад, до нас прийшли батьки восьмирічного хлопчика з аутичним розладом і ДЦП, їхньою метою було те, щоб дитина навчилася самостійно тримати ложку і їсти. Дитина відмовлялася це робити і батькам доводилося годувати її. Цей хлопчик займається у нас уже півтора року і нещодавно навчився тримати ложку і їсти. Це для нас була справжня подія.

Головне – налагодити зв’язок дітей з оточуючим світом, навчити жити їх серед нас

Що найголовніше у вашій роботі?

Головне – налагодити зв’язок дітей з оточуючим світом, навчити жити їх серед нас. Задля цього потрібно скоригувати поведінку дитини, навчити її комунікувати. Для дітей з розладами аутичного спектра це досить важко, і тому ми вчимо їх альтернативній комунікації за допомогою карток PECS. Використовуючи такі прості надписи на картках, як «Привіт», «До побачення», діти можуть спілкуватися з оточуючими. Коли дитина не вміє донести свої бажання, вона починає погано себе поводити, щоб привернути до себе увагу. Тож ще одним досягненням є зміни в поведінці дітей. Діти стають спокійнішими, адекватно реагують на події, без крику та істерик. Це в майбутньому допоможе їм сидіти на уроках, дотримуватися дисципліни, у нас навіть є спеціальні заняття, на яких дитина просто вчиться чекати.

Розкажіть про методи роботи з дітьми у вашій організації.

Основним методом є АВА-терапія, це поведінкова терапія, яка вчить дитину чекати, слухати батьків, педагогів і виконувати те, що потрібно. Але нашим завданням є не зробити з дитини «маріонетку», яка б виконувала все що їй накажуть, а навчити дотримуватися порядку денного, порядку занять. За допомогою АВА-терапії дитина вчиться впорядковувати своє життя, щоб максимально самостійно функціонувати. Таким чином, здобувають полегшення і батьки, і педагоги. Однією з технік АВА-терапії є ці ж картки PECS, за допомогою яких дитина виражає свої бажання, або ж небажання, тому що так само є картки з надписами «Не хочу», «Я в поганому настрої».

Ольга Станіславівна, працює 10 років

Ольго, з чого розпочалася Ваша робота в цій організації?

Мене сюди привели проблеми доньки (вроджена травма, гідроцефалія, заїкання). Ми ходили сюди на групові заняття, на консультації до логопеда, психолога. Тобто, були користувачами соціальних послуг. Потім я потроху почала проявляти ініціативу, малювати з дітьми, саджати їх за столик, розповідати казки. Пройшло вже 10 років, як я почала тут працювати.

Які вікові межі дітей, з якими працюєте саме Ви?

Наша робота не передбачає роботи педагогів з якоюсь окремою віковою групою, педагоги працюють з усіма дітьми. Але наші діти розподілені на певні групи в залежності від їхніх особливостей, наприклад, є дітки, які гіперчутливі до звуків, голосів. Ми формували групи таким чином, щоб дітям було комфортно разом. До кожного педагога прикріплені дві дитини і він займається з ними протягом дня, з 9 ранку до 5 вечора проводить корекційну роботу – це і арт-терапія, і пісочна терапія, і музичні заняття, АВА-терапія. А на групових заняттях, таких як фізкультура, логоритміка, присутні всі діти. (При цьому підопічні педагога змінюються: один місяць він з одними дітками, а другий – з іншими). По суті, кожен педагог є універсальним фахівцем і компетентний у кожній сфері.

Що є найскладнішим у вашій роботі? З якими труднощами ви зустрічаєтеся?

Коли дитину тільки-но приводять до нас, найголовніше – поспостерігати за нею, знайти до неї правильний підхід. Головною проблемою є поведінкові прояви, які відхиляються від нормальних. Бувають випадки, що дитина може вдарити, вкусити тебе, до цього всього треба бути готовим і терпляче взаємодіяти з нею. Окрім правильного підходу до дитини, потрібно сформувати певну програму роботи, щоб позбутися цих негативних поведінкових проявів, і ми працюємо над корекцією поведінки, намагаємося скоригувати її, спрямувати в правильне русло. Ми працювали з одним хлопчиком, який часто проявляв агресію в поведінці, – він звик бити або когось, або ж себе, якщо йому було щось потрібно, таким шляхом виражав свої бажання. Завдяки нашій роботі ми впоралися з цим, дитина перестала битися, стала більш самостійною.

Буває так, що нічого не виходить, а потім несподівано дитина починає демонструвати успіхи. Від цього найбільше радіє душа і з’являється впевненість, що ти не дарма тут працюєш

Скільки потрібно часу, щоб отримати результати, які відповідають поставленим цілям у роботі з дитиною?
Тривалість роботи з кожною дитиною дуже коливається в залежності від її індивідуальних особливостей, для однієї дитини достатньо одного місяця, іншій же потрібно півроку. Буває так, що нічого не виходить, вже й руки опускаються, а потім несподівано дитина починає демонструвати успіхи. Від цього найбільше радіє душа і з’являється впевненість, що ти не дарма тут працюєш.
Я знаю, що в роботі з дітьми ви використовуєте елементи АВА-терапії. Можете детальніше про неї розповісти, які техніки застосовуєте?
Загалом АВА-терапія полягає у тому, що дитина завдяки комунікативним карткам навчається контролювати свою поведінку, напрацьовує навики спілкування. І не тільки з батьками чи близькими людьми, а й з тими, кого вперше бачить. Але цьому передує важливий процес навчання дитини цьому. Для діток, які не можуть говорити, це можливість повідомити оточуючих про свій стан, бажання. Ми використовуємо лише елементи АВА, тому що саме навчання цій методиці досить дороге, довготривале і пересічному спеціалісту важко знайти час і кошти на повний курс. Але нам допомагають знання батьків, тих, хто вклав у це власні кошти і час. Нашим фасилітатором та коучем виступає Світлана Мігульова, мама дитини з аутизмом, яка живе в Дніпрі і тепер навіть є радником губернатора Дніпровської ОДА з питань інклюзивної освіти. Вона проводить супервізію очно, через Skype, ми знімаємо дітей на відео і дотримуємося її порад.
На жаль, часто існує невідповідність між виховним середовищем в організації, де проводить час дитина, і у неї вдома. Чи працюєте ви з батьками також, щоб допомогти їм створити оптимальні умови для дитини вдома?
Так, ми завжди розмовляємо з батьками, узгоджуємо наші плани та цілі, обговорюємо досягнення. Щоб робота з дитиною була ефективною, необхідно дотримуватися певних правил і вдома. Наприклад, якщо ми не даємо просто так дитині те, що вона просить, то і батьки мають робити так само. Кожні три місяці ми організовуємо батьківські збори, але, звичайно, коли батьки приходять увечері за дітками, ми розказуємо їм як пройшов наш день, що відбувалося, даємо поради. Батьки також потребують нашої допомоги, часто розгублені, не знають що робити і ми намагаємося їх підтримати.
Автор інтерв’ю: Дарина Сабайдаш
Лариса Самсонова: “Місія нашої організації – розвиток систем підтримки людей з інвалідністю від народження і до кінця життя”

Лариса Самсонова: “Місія нашої організації – розвиток систем підтримки людей з інвалідністю від народження і до кінця життя”

Часто батьки, у яких народжується дитина з інвалідністю, відчувають безпорадність, не знають що робити і де шукати допомоги. З цією проблемою уже 17 років бореться громадська організація “Родина”, яка надає соціальні послуги таким сім’ям. Про її діяльність та досягнення ми говорили з надзвичайно мудрою та ініціативною жінкою, Ларисою Самсоновою — головою правління організації.

Доброго дня, пані Ларисо! Розкажіть, будь ласка, коли й чому Вас зацікавила робота з дітьми з особливими потребами.

Усе почалося з народження у мене особливих дітей, це був початок 90-х років і мені, як мамі, та й всій моїй родині жодної допомоги надано не було. Тоді я пережила зміну цінностей і самотужки аналізувала все, що зі мною відбувається. Дякуючи Богу, на моєму шляху зустрілися громадські організації та фахівці з Британії. Саме вони стали для мене підтримкою та допомогли впоратися з усім і обрати подальший напрямок життя. А далі ми з однією з мам пішли навчатися в школу соціальної роботи при Києво-Могилянській академії на курси «Інновації та супервізія в соціальній сфері». Це був унікальний курс, який викладали англійці і на якому навчалися батьки, представники соціальної сфери, громадських організацій, чиновницького апарату. На той час це було дуже якісне навчання, воно змінило моє життя.

Як виникла ідея створення вашої організації?

У школу соціальної роботи потрібно було прийти зі своїм проектом. Мій проект називався «Соціальний сервіс для сімей, які виховують дитину з інвалідністю». У цьому проекті я виклала свою ідею про те, як має змінитися життя таких сімей і коли прийшла з ним, то англійці сказали: «У Вас тут все так класно написано, але чому б Вам для початку не створити громадську організацію? Саме вона допоможе Вам усе це реалізувати». Я подумала над їхніми словами, і мені сподобалася ця ідея. На той час у нас був Батьківський клуб при Центрі реабілітації. Ми розказали батькам про можливість створення такої організації. У 2000 році ми зареєстрували її та почали працювати в цьому напрямку. Спочатку в нас було четверо батьків, з якими ми організували групу денного перебування для дітей і по черзі проводили час з ними. Так і почалася наша історія.

Чи могли б Ви розказати про структуру організації та групи клієнтів, з якими працюєте зараз?

Структура організації складається з декількох рівнів. До загального складу організації входять 93 сім’ї, які виховують дітей з різними функціональними порушеннями, зокрема з розумовою відсталістю, аутизмом, комплексними порушеннями, і є користувачами наших соціальних послуг різноманітного спрямування: від участі в наших заходах, культурних подіях до послуг соціалізації. Місія нашої організації – розвиток систем підтримки від народження і до кінця життя.

Наразі одним з напрямків є Центр денного перебування. Зазвичай, діти потрапляють сюди після п’яти років і перебувають тут різну кількість часу. Наприклад, є дитина з комбінованими порушеннями, має декілька вторинних обмежень, в такому разі ми вчимо батьків з нею працювати, коригуємо поведінку, адаптуємо до життя в соціумі. Якщо дитина може піти до звичайного навчального закладу, ми обов’язково використовуємо цей шанс. Але деякі діти мають тяжкі функціональні порушення, не розмовляють і не можуть піти навчатися, тож перебувають у нас стільки часу, скільки їм потрібно. На денному навчанні у нас перебуває 20 дітей, це та кількість, яку ми можемо обслуговувати тут.

Ось так проходять будні в ГО “Родина”

Які є ще напрямки діяльності організації?

Інший напрямок нашої діяльності – робота з сім’ями, які виховують дорослих дітей з інвалідністю, для них ми зараз створюємо соціальні послуги. Поки що вони надаються періодично, у нас є «Майстерня денної зайнятості» для молоді, але місця для цього ми не мали. Тепер ми отримали від держави приміщення в оренду й організовуємо Центр навчання професій і Центр денного перебування для дорослих. Ми будемо намагатися навчити людину хоча б елементарним навичкам праці й, якщо буде така можливість, влаштувати на роботу. Також, серед напрямків нашої діяльності є формування соціальної послуги підтриманого проживання. Наразі ми працюємо над цим проектом, у нас є земельна ділянка, де ми будемо будувати дім підтриманого проживання. Це самостійне проживання для людей з інвалідністю старше 18 років, без батьків, але з мінімальною підтримкою від фахівців. Фахівці будуть працювати за певним розкладом, змінювати один одного, і таким чином в будинку постійно буде знаходитися хтось з них.

І, нарешті, ми надаємо послугу соціалізації, розвиваємо соціальне підприємництво. Зараз у нас в процесі створення інклюзивний клуб для спілкування молоді, в якому також буде міні-кафе, яке стане простором для спілкування молоді з інвалідністю зі звичайними людьми. Також задумуємося про створення послуги раннього втручання, адже поки що працюємо лише з наслідками, а з маленькими дітьми, на жаль, ще ніхто не працює.

Розкажіть детальніше про ідею створення соціального кафе. Чи є вже певні кроки для її реалізації?

Наразі ми маємо приміщення для проведення клубу спілкування для молоді. Ми могли б зробити з нього інклюзивне кафе, як зараз модно називати «Hub», де працюватиме особлива молодь. У нас є невеликі кошти для цього. Але, на жаль, там відсутнє електропостачання і це – найбільша проблема. Ми витратили вже півроку лише на всі бюрократичні процедури, через які ми не можемо рухатися далі. На мою думку, для організацій, які виконують суспільно важливі функції мають бути якісь інструменти пришвидшення усіх цих процедур, розуміння та сприяння з боку держави. Але, на жаль, цього в жодній з установ ми не отримали.

Розкажіть про команду ваших фахівців. Як ви їх відбираєте? Яку підготовку вони проходять?

Громадською роботою займаються батьки дітей, але без працевлаштування у нас. Також є правління організації, до якого входять також 7 людей. Як голова правління, я – волонтер, усі інші мами є також волонтерами і заробітну плату не отримують. Незабаром у нас відбудеться переобрання голови і членів правління. Я вже 17 років є головою правління і мрію, щоб мене переобрали, організації потрібен розвиток і зміни.

Усі інші фахівці працюють у Центрі денного перебування ГО «Родина», це 7 штатних працівників. До нас приходять працювати педагоги, яких раніше не навчали, як працювати з дітьми з тяжкими порушеннями розвитку. Перш за все, це має бути людина, яка здатна полюбити наших дітей, а потім ми вже звертаємо увагу на фах. Адже краще навчити людину, яка нічого не вміє, але вміє співпрацювати з дітьми, як зі звичайними, це досить важко. При працевлаштуванні ми використовуємо наш неофіційний тест, який називається «Наша людина». Потенційний кандидат проходить безплатний випробувальний термін не менше двох тижнів, протягом якого ми спостерігаємо за тим, як людина реагує на різні обставини та ситуації в роботі з дітьми.

Чи залучаєте ви до роботи волонтерів, студентів?

На жаль, зараз у нас зменшилася кількість волонтерів і студентів, які приходять на практику, але ми б хотіли, щоб вони залучалися до нашої роботи, ми завжди готові до співпраці. Також у нас є зовнішнє волонтерство – ми проводимо різні щорічні акції з залученням волонтерів. Крім цього, ми подаємося на різні іноземні конкурси, щоб до нас приїздили волонтери. Нещодавно від нас поїхали італійські волонтери, а з березня в «Родині» працює волонтерка з Бельгії, її дуже люблять діти та поважають батьки. Леа має фах повітряної акробатки і навчає наших дітей займатися акробатикою на полотні, вчити відчувати власне тіло. Але наразі наша організація потребує постійного волонтера, який володіє англійською мовою і брав би участь у розробці наших програм, оскільки ми пропускаємо багато пропозицій і шансів взяти участь у різноманітних конкурсах. Ці питання вирішує ще одна наша програма, яка називається «Департамент ініціатив», ми зареєстровані та акредитовані в програмі «Еразмус+», є організацією, що може приймати та відправляти волонтерів до Європи і ми шукаємо молоду людину, яка очолить цей напрямок.

Щорічна акція “Такий як я”
З якими громадськими організаціями ви співпрацюєте?
Сучасне суспільство уже не вимагає визначених офіційних меж співпраці, зараз є відкритий інтернет-простір. Незалежно від того, в якій організації знаходиться людина, якщо її цікавить наша акція – вона прийде. Серед організацій, з якими ми співпрацюємо – «Особливе дитинство», «Ангел дитинства» у Дніпрі, «Джерело» у Львові. Ми неформально об’єднані у рух «Форум батьків за раннє втручання в Україні», входимо у неформальні об’єднання НГО «РПР», групу «РПР-Київ», є членами Української національної платформи східного партнерства. Наразі ми пропонуємо київським громадським організаціям об’єднатися задля створення соціального замовлення в Україні. Воно полягає у тому, що держава оголошує конкурс на соціальне замовлення певної послуги, організації, які надають цю послугу, можуть податися на цей конкурс, запропонувати свою якість, ціну. Тоді держава обирає організацію, у якої замовить цю послугу. Цей механізм апробований у світі і дуже зручний. І найкращим варіантом було б голосування саме клієнта, тому що замовлення послуги у конкретної організації не завжди гарантує якість. Але поки що у нашій країні це складно реалізувати.
Сьогодні в Україні активно розвивається інклюзивна освіта. Чи сприяєте ви підготовці дітей до навчання у звичайній школі?
Так, у нас є такі запити від батьків, наприклад, вони приходять до нас і кажуть «Я хочу, щоб моя дитина звикла до колективу». Ми проводимо заняття, спрямовані на корекцію і розвиток дитини і, якщо вона має потенціал і можливість навчатися, звичайно, ми намагаємося сприяти цьому. За необхідності ми можемо піти разом з батьками до школи, провести бесіду з адміністрацією. Але все ж трапляються перешкоди і, найчастіше, це саме людський фактор. Нещодавно одна мама пішла на МППК, де їй сказали «Ну навіщо вам ця інклюзія? Ви знаєте які зараз жорстокі діти. Вийде ваша дочка на перерву і всі будуть її ображати. Краще, ніж в інтернаті їй ніде не буде, вона ж там буде однією зі своїх». Але мама подумала і вирішила, що краще її донька буде однією з повноцінних членів суспільства, а не «однією зі своїх». І це не поодинокий випадок, поки що триває така боротьба. З нашого досвіду, так трапляється через необізнаність керівництва школи з інклюзією, її змістом та суттю. Ми намагаємося змінювати це, проводимо інформативні бесіди, переконуємо педагогів у перевагах інклюзії і віримо, що досягнемо успіху.
Ми щиро дякуємо Ларисі за бесіду та бажаємо успіхів!
Автор інтерв’ю: Дарина Сабайдаш