В Україні проживають близько 3 200 дітей з аутизмом. Проте досі існують труднощі з постановкою правильного діагнозу та невизначеністю самого поняття. Звідси проблеми зі своєчасною корекцією та соціалізацією дітей. Згідно з міжнародною класифікацією хвороб,

аутизм – це тип загального порушення розвитку, який визначається наявністю аномалій і затримок у розвитку, що проявляються у дитини у віці до трьох років; психопатологічних змін у всіх соціальних взаємодіях, функціях спілкування і поведінки.

Проте, варто пам’ятати, що головною проблемою є не сам аутизм, а пов’язані з ним упередження.
Про особливості спілкування з дітьми з аутичними розладами, принципи корекційної роботи з ними та успішні практики в Україні ми говорили з Ксенією Карбовською, засновником школи для дітей з розладами аутичного спектра «Мозаїка» та співзасновником ГО «Особливий світ».

Ксеніє, доброго дня! Розкажіть, яка роль раннього втручання та яка корекційна робота має проводитися, якщо дитині поставили діагноз «аутизм»?

Роль раннього втручання надзвичайно важлива, бо чим менше років дитині, тим більш пластичним є її мозок і тим краще він реагує на корекцію. У своїй практиці я зустрічала багато дітей, яким би могли допомогти згладити прояви аутизму при більш ранньому втручанні. В першу чергу має проводитися педагогічна корекція, а не медична. Немає «чарівної таблетки» чи «чарівного пристрою», який би скоригував аутизм у дитини. Проте, не дивлячись на це, в Україні багато батьків таких дітей втрачають дорогоцінний час, шукаючи ці «чарівності». Корекцію потрібно здійснювати на заняттях з логопедом, дефектологом, АВА-терапевтом та не забувати про дуже важливу для таких дітей соціалізацію. Ми працюємо, використовуючи досвід Німеччини, а в цій країні соціалізації таких дітей приділяють велику увагу.

Яких позитивних результатів вдається досягти при правильній та своєчасній роботі з дитиною з аутизмом? Що може вважатися успіхом?

Діти з розладами аутичного спектра зазвичай не знають як будувати соціальні відносини з однолітками, навіть коли хочуть цього (не всі, але більшість з них), тому в рамках наших проектів ми вчимо дітей цього, починаючи з того, як побудувати гру з незнайомими дітьми та закінчуючи тим, як попросити допомоги, якщо тобі потрібно купити щось в магазині (аптеці та ін.), а ти не можеш це знайти.
Для нас успіх, якщо дитина зможе обходитися без дорослого та стане цілком самостійною, навіть, якщо вона при цьому не говорить, а пояснює оточуючим свої бажання за допомогою карток PECS. Я постійно наголошую, що для дитини марними є навички, які в неї є, але які вона не зможе застосувати в житті. Немає великої користі від гарних академічних знань, якщо дитина не зможе купити собі води при потребі.

Ми знаємо, що за кордоном поширена практика соціального супроводу сім’ї, де виховується дитина з аутизмом, до якої залучена команда фахівців з тьютором, координатором та самі батьки. Чи відбувається подібне в Україні?

Наскільки мені відомо, тільки на рівні приватних ініціатив таких, як наші ГО «Особливий світ» та «Мозаїка» – де ми приділяємо увагу комплексній корекції та освіті дітей. Але, на жаль, ми охоплюємо лише шкільний вік, є ще інші центри, які працюють з дітьми як шкільного, так і дошкільного віку. Але всі вони працюють незлагоджено між собою та не утворюють єдину систему, оскільки всі вони приватні.

Наразі у світовій спільноті заведено вважати, що аутизм не є перешкодою для включення дитини у суспільство. Чи існує можливість освітньої інклюзії для дітей з аутизмом в Україні?

Україна зробила величезний крок назустріч інклюзії за останні роки, зокрема, були прийняті важливі закони, передбачено освітні субвенції для спеціальних та інклюзивних класів. Сам факт того, що про це постійно говорять – вже добре, але інклюзивна освіта не може існувати окремо від інклюзивного суспільства. Я на власні очі бачила як неготових педагогів, так і неготових батьків «особливих» дітей, які своїм ставленням інфантилізують та інвалідизують дитину, роблячи її неготовою до інклюзії.

Минулого року 67% (за даними Фонду допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім») опитуваних батьків дітей з аутизмом вказали, що найбільшу допомогу отримують від українських громадських організацій. На вирішення яких основних проблем спрямована діяльність ГО?

В першу чергу, це поширення інформації про особливості цього діагнозу, про важливість раннього втручання та й про самі прояви аутизму. Це робиться для того, щоб батьки якомога раніше змогли зрозуміти, що дитині потрібна допомога спеціаліста. Наша громадська організація «Особливий світ» займається допомогою в отриманні освіти для дітей з розладами аутичного спектра в державних школах. Зокрема, у 2016 році ми відкрили три ресурсні класи для дітей з розладами аутичного спектра в державних школах міста Києва.

Діти з синдромом аутизму відрізняються від своїх однолітків, зокрема, у соціальних відносинах. Які правила взаємодії з дитиною необхідно знати оточуючим, щоб не нашкодити їй, а допомогти включитися в комунікативний процес?

Порадою є те, що, коли ви зустрінете дитину з аутизмом, перш за все, пам’ятайте, що це дитина з власним непростим характером. Я завжди ввічливо вітаюся з дитиною, запитую як її справи. Дитина може на тебе не реагувати і це нормально. Тоді я пропоную щось, що може зацікавити дитину для того, щоб вступити з нею в контакт. Хоча, не завжди це вдається одразу. Чого не слід робити, так це ставитися до дитини з жалістю чи як до неповносправної, адже ці діти добре відчувають настрій оточуючих та їхнє відношення.

Дякуємо Ксенії за бесіду! Ми віримо, що ця інформація буде корисною для усвідомлення особливостей дітей з аутизмом та ролі суспільства у їхній соціалізації.

Автор: Дарина Сабайдаш