Не директори і не міністри. Що говорять про роботу з дітьми з аутизмом молоді спеціалісти? Чого не варто боятися і хто така – дитина з аутизмом? Про це з МЦРЛ поділилися фахівці центру АВА-терапії.

Марія Смірнова, методист центру АВА. Починала працювати в центрі логопедом. Понад рік працює в центрі.

Марія, що тобі найбільше подобається у роботі?

Немає певної «шаблонності» і стереотипів. Щодня потрібно включатися, думати, шукати нові підходи до дітей, адаптувати під них завдання, шукати рішення і шляхи боротьби з небажаною поведінкою.

Що найбільш складне?

Труднощі виникають на кожному етапі роботи. Особисто для мене найскладніше – це дочекатися результатів. Але коли ти їх отримуєш, то розумієш, що пройдений шлях – недаремний, і тебе це надихає на нові подвиги.

Чому ти обрала дану професію?

Бажання стати логопедом було ще зі школи. Я часто возила свого молодшого брата на логопедичні заняття і робила вправи з ним вдома. За цей час мене дуже надихнула ця професія, що ще в 9 класі я зрозуміла, ким хочу бути. Тому й отримала освіти у сфері колекційної педагогіки.

Хто для тебе – дитина з аутизмом?

Дитина з аутизмом – незвідана і непрочитана книга. Щодня ти дізнаєшся і знайомишся з дитиною, з усіма гранями її характеру, ніби гортаєш сторінку за сторінкою. Дуже цікаво щодня пізнавати її внутрішній світ.

Часто люди уникають спілкування з тими, хто хоч трішки «неcхожий на них». Які поради ти даси тим, хто хоче, але боїться спілкуватися з людиною з аутизмом?

Беззаперечно, перш ніж почати спілкування з такими дітьми, потрібно встановити з ними контакт. Є діти, які люблять взаємодіяти тактильно, через дотики, чіпати тебе, показувати, що ти їм подобаєшся. Але так не з усіма. Я думаю, що найкраще встановлювати контакт з такими людьми в певній діяльності, наприклад – грі. Можна постаратися включитися в гру такої дитини, нехай навіть безслівну, взаємодіяти через іграшки й різні предмети, намагатися зрозуміти зміст гри й дій. Це дуже допомагає у встановленні контакту і подальшому встановленні контакту і спілкуванні з дитиною.

Часто можна почути, що працівники соціальної сфери, особливо ті, хто працюють напряму з клієнтами, мають «професійне вигорання». Як ти особисто відпочиваєш від роботи? Чи тобі це не потрібно?

Це солодке слово «відпочинок». Звісно ж, відпочинку потребує кожен. Особисто мене від тяжких робочих буднів рятують мої захоплення: заняття з вокалу, балет і читання художньої літератури.

“Найкращі практики у сфері захисту прав дітей” від Lumos

“Найкращі практики у сфері захисту прав дітей” від Lumos

В травні 2017 року частина нашої команди Дар’я Бондаренко, Ольга Байдарова, Вікторія Єйдеміллер, Вікторія Мельниченко, Оксана Мельниченко, Любов Лоріашвіліпройшли навчання з підготовки тренерів з Lumos за програмою “Найкращі практики у сфері захисту прав дітей”.

Програма складалася з 6 модулів, під час яких були розглянуті моделі та ключові теми Батьківської програми, підтримки родини, участь молоді, захист дітей, супровід при підготовці до самостійного життя, прийомні сім’ї.

За цей час учасники мали змогу дізнатися кращі практики інших країн, які команда МЦРЛ буде впроваджувати в Україні!

Своїми враженнями поділилась Ольга Байдарова, менеджер з розвитку МЦРЛ:

«Спершу хочеться зазначити, що програма побудована дуже логічно та охоплює всі практичні аспекти надання допомоги батькам. Починаючи з підтримки на етапі підготовки до батьківства, підвищення батьківської компетентності та підтримки батьків на різних етапах дорослішання дітей та завершуючи підготовкою дитини до самостійного життя.
Дуже важливим є модуль присвячений участі дітей. Саме забезпечення участі дітей дає можливість будувати всю роботу фахівців так, щоб дитина завжди залишалася в центрі уваги.
На жаль, завжди є певна кількість дітей, які втрачають родини та не мають підтримки в транзитний період. Тому модуль підготовки дитини до самостійного життя особливо актуальний для України в контексті роботи з вихованцями інтернатних закладів, прийомних сімей та ДБСТ.
Відтак, матеріали даного тренінгу є дуже прикладними, і – я переконана – будуть використовуватися спеціалістами й волонтерами України, яких наша команда МЦРЛ навчатиме».

Фондом Люмос було проведено дослідження в сфері реформування роботи соціальних служб, аналіз не лише негативного впливу інституційних закладів на дитину, а й успішних та невідповідних моделей деінституціалізації.

Сьогодні ми хочемо поділитися основними принципами деінституціалізації від Люмос, які мають на меті мінімізувати ризики для дитини та максимально збільшити можливість успішного завершення процесу.

Успішний процес деінституціалізації неможливий без створення необхідних послуг в громадах, які забезпечать захист дітей, доступ до освіти та охорони здоров’я, а також можливість розвитку в безпечному сімейному та люблячому оточенні.

Фонд Люмос пропонує список доступних універсальних послуг, які потрібні бути в громадах. Даний список не є вичерпним.

Перше правило втручання в життя дитини – “не нашкодь”. Це актуально і при плануванні деінституціалізації. В різних країнах з різним рівнем успіху використовувався ряд різних підходів до цієї проблеми. Деякі з цих підходів ненавмисно призвели до негативних наслідків для дітей. Фонд Люмос пропонує до ознайомлення приклади моделей, які не дозволили досягти гарних результатів.

Сила маленьких кроків

Сила маленьких кроків

Нещодавно ми розповідали про діяльність та досягнення громадської організації “Родина”, яка надає соціальні послуги сім’ям, що виховують дітей з інвалідністю, в інтерв’ю з головою її правління – Ларисою Самсоновою. Також своїм досвідом, успіхами та труднощами в роботі з нами поділилися педагоги організації. У цьому інтерв’ю ми раді поділитися з вами історіями про те, як за допомогою маленьких кроків та копіткої праці фахівців змінюються дитячі долі.

Марина, працює 1,5 року

Марина, чому Ви обрали саме цю професію?

По-перше, я шукала роботу і, дізнавшись про цей центр, декілька днів приходила сюди як волонтер, спостерігала за дітьми, роботою. Звичайно, коли я навчалася в інституті, нам говорили, що є «особливі діти», але те, що ти знаєш теоретично і те, що ти бачиш, коли приходиш до діток, як вони поводяться і хто це взагалі, – різні речі. Насправді, практика і теорія відрізняються дуже сильно. По-друге, мене завжди дуже цікавила сфера роботи з дітьми і бачити як вони розвиваються, наскільки поліпшуються їхні успіхи після занять – дуже важливо для мене. Коли ти бачиш, що розвиток дитини просунувся хоча б на декілька кроків вперед після занять – це велика цінність.

Як ви оцінюєте свою роботу? Що може вважатися успіхом у роботі з дитиною?

Більшість наших занять направлені на самообслуговування, щоб дитина навчилася підігріти собі їжу, сходити в туалет. Для звичайних людей це все – повсякденна річ, але нашим діткам, на жаль, зробити це буває тяжко. Це робиться задля того, щоб дитина, коли виросте, була більш самостійною і не такою залежною від батьків.
Для нас успіх – це безпосередньо результати дітей, їхні досягнення. Спочатку ми маємо ми разом з батьками обговорюємо їхні цілі й за допомогою корекційних та арт-терапевтичних занять досягаємо їх. Ми радіємо, якщо бачимо навіть мінімальні зрушення, адже відбуваються вони дуже повільно та індивідуально у кожної дитини. Деяким потрібно три місяці, деяким півроку лише для того, щоб навчитися застібнути ґудзик, наприклад.

Можете навести конкретний випадок успішної роботи з дитиною?

Наприклад, до нас прийшли батьки восьмирічного хлопчика з аутичним розладом і ДЦП, їхньою метою було те, щоб дитина навчилася самостійно тримати ложку і їсти. Дитина відмовлялася це робити і батькам доводилося годувати її. Цей хлопчик займається у нас уже півтора року і нещодавно навчився тримати ложку і їсти. Це для нас була справжня подія.

Головне – налагодити зв’язок дітей з оточуючим світом, навчити жити їх серед нас

Що найголовніше у вашій роботі?

Головне – налагодити зв’язок дітей з оточуючим світом, навчити жити їх серед нас. Задля цього потрібно скоригувати поведінку дитини, навчити її комунікувати. Для дітей з розладами аутичного спектра це досить важко, і тому ми вчимо їх альтернативній комунікації за допомогою карток PECS. Використовуючи такі прості надписи на картках, як «Привіт», «До побачення», діти можуть спілкуватися з оточуючими. Коли дитина не вміє донести свої бажання, вона починає погано себе поводити, щоб привернути до себе увагу. Тож ще одним досягненням є зміни в поведінці дітей. Діти стають спокійнішими, адекватно реагують на події, без крику та істерик. Це в майбутньому допоможе їм сидіти на уроках, дотримуватися дисципліни, у нас навіть є спеціальні заняття, на яких дитина просто вчиться чекати.

Розкажіть про методи роботи з дітьми у вашій організації.

Основним методом є АВА-терапія, це поведінкова терапія, яка вчить дитину чекати, слухати батьків, педагогів і виконувати те, що потрібно. Але нашим завданням є не зробити з дитини «маріонетку», яка б виконувала все що їй накажуть, а навчити дотримуватися порядку денного, порядку занять. За допомогою АВА-терапії дитина вчиться впорядковувати своє життя, щоб максимально самостійно функціонувати. Таким чином, здобувають полегшення і батьки, і педагоги. Однією з технік АВА-терапії є ці ж картки PECS, за допомогою яких дитина виражає свої бажання, або ж небажання, тому що так само є картки з надписами «Не хочу», «Я в поганому настрої».

Ольга Станіславівна, працює 10 років

Ольго, з чого розпочалася Ваша робота в цій організації?

Мене сюди привели проблеми доньки (вроджена травма, гідроцефалія, заїкання). Ми ходили сюди на групові заняття, на консультації до логопеда, психолога. Тобто, були користувачами соціальних послуг. Потім я потроху почала проявляти ініціативу, малювати з дітьми, саджати їх за столик, розповідати казки. Пройшло вже 10 років, як я почала тут працювати.

Які вікові межі дітей, з якими працюєте саме Ви?

Наша робота не передбачає роботи педагогів з якоюсь окремою віковою групою, педагоги працюють з усіма дітьми. Але наші діти розподілені на певні групи в залежності від їхніх особливостей, наприклад, є дітки, які гіперчутливі до звуків, голосів. Ми формували групи таким чином, щоб дітям було комфортно разом. До кожного педагога прикріплені дві дитини і він займається з ними протягом дня, з 9 ранку до 5 вечора проводить корекційну роботу – це і арт-терапія, і пісочна терапія, і музичні заняття, АВА-терапія. А на групових заняттях, таких як фізкультура, логоритміка, присутні всі діти. (При цьому підопічні педагога змінюються: один місяць він з одними дітками, а другий – з іншими). По суті, кожен педагог є універсальним фахівцем і компетентний у кожній сфері.

Що є найскладнішим у вашій роботі? З якими труднощами ви зустрічаєтеся?

Коли дитину тільки-но приводять до нас, найголовніше – поспостерігати за нею, знайти до неї правильний підхід. Головною проблемою є поведінкові прояви, які відхиляються від нормальних. Бувають випадки, що дитина може вдарити, вкусити тебе, до цього всього треба бути готовим і терпляче взаємодіяти з нею. Окрім правильного підходу до дитини, потрібно сформувати певну програму роботи, щоб позбутися цих негативних поведінкових проявів, і ми працюємо над корекцією поведінки, намагаємося скоригувати її, спрямувати в правильне русло. Ми працювали з одним хлопчиком, який часто проявляв агресію в поведінці, – він звик бити або когось, або ж себе, якщо йому було щось потрібно, таким шляхом виражав свої бажання. Завдяки нашій роботі ми впоралися з цим, дитина перестала битися, стала більш самостійною.

Буває так, що нічого не виходить, а потім несподівано дитина починає демонструвати успіхи. Від цього найбільше радіє душа і з’являється впевненість, що ти не дарма тут працюєш

Скільки потрібно часу, щоб отримати результати, які відповідають поставленим цілям у роботі з дитиною?
Тривалість роботи з кожною дитиною дуже коливається в залежності від її індивідуальних особливостей, для однієї дитини достатньо одного місяця, іншій же потрібно півроку. Буває так, що нічого не виходить, вже й руки опускаються, а потім несподівано дитина починає демонструвати успіхи. Від цього найбільше радіє душа і з’являється впевненість, що ти не дарма тут працюєш.
Я знаю, що в роботі з дітьми ви використовуєте елементи АВА-терапії. Можете детальніше про неї розповісти, які техніки застосовуєте?
Загалом АВА-терапія полягає у тому, що дитина завдяки комунікативним карткам навчається контролювати свою поведінку, напрацьовує навики спілкування. І не тільки з батьками чи близькими людьми, а й з тими, кого вперше бачить. Але цьому передує важливий процес навчання дитини цьому. Для діток, які не можуть говорити, це можливість повідомити оточуючих про свій стан, бажання. Ми використовуємо лише елементи АВА, тому що саме навчання цій методиці досить дороге, довготривале і пересічному спеціалісту важко знайти час і кошти на повний курс. Але нам допомагають знання батьків, тих, хто вклав у це власні кошти і час. Нашим фасилітатором та коучем виступає Світлана Мігульова, мама дитини з аутизмом, яка живе в Дніпрі і тепер навіть є радником губернатора Дніпровської ОДА з питань інклюзивної освіти. Вона проводить супервізію очно, через Skype, ми знімаємо дітей на відео і дотримуємося її порад.
На жаль, часто існує невідповідність між виховним середовищем в організації, де проводить час дитина, і у неї вдома. Чи працюєте ви з батьками також, щоб допомогти їм створити оптимальні умови для дитини вдома?
Так, ми завжди розмовляємо з батьками, узгоджуємо наші плани та цілі, обговорюємо досягнення. Щоб робота з дитиною була ефективною, необхідно дотримуватися певних правил і вдома. Наприклад, якщо ми не даємо просто так дитині те, що вона просить, то і батьки мають робити так само. Кожні три місяці ми організовуємо батьківські збори, але, звичайно, коли батьки приходять увечері за дітками, ми розказуємо їм як пройшов наш день, що відбувалося, даємо поради. Батьки також потребують нашої допомоги, часто розгублені, не знають що робити і ми намагаємося їх підтримати.
Автор інтерв’ю: Дарина Сабайдаш
Тетяна Щетина: “Ефективність інклюзивної освіти залежить від вчителів, родини та матеріально-технічної бази”

Тетяна Щетина: “Ефективність інклюзивної освіти залежить від вчителів, родини та матеріально-технічної бази”

У Херсонському навчально-виховному комплексі «Дошкільний навчальний заклад – загальноосвітня школа І-ІІІ ступенів» №33 Херсонської міської ради класи з інклюзивною формою навчання вперше було впроваджено з 2015-2016 навчального року. Як працюють інклюзивні класи зараз та з якими перешкодами зустрічаються вчителі з нами поділилась директор закладу Тетяна Щетина.

Тетяно, коли виникла потреба створити інклюзивні класи?

В закладі є група учнів, які мають початковий рівень навчання за результатами моніторингів та низький рівень адаптації у класних колективах. Такі діти недостатньо розуміють те, що їм говорять учителі, часто їхня поведінка неочікувана. Вони не вміють висловити свої пропозиції та прохання, не можуть належним чином спілкуватися в діалозі з оточуючими. Для таких учнів характерні швидко виснаженість мотивів спілкування, короткочасність контакту або його повна відсутність. Вони не встигають у навчанні та не мають змоги соціалізуватись, а це зазвичай ставить таку дитину у глухий кут. Ми проводили бесіди з їхніми батьками, надавали рекомендації звернутися по допомогу до спеціалістів. Вчителі на чолі з адміністрацією навчального закладу тривалий час піднімали це питання на обговорення та дійшли рішення необхідності інклюзивних класів.

Чи проводилася підготовка вчителів до роботи в інклюзивних класах?

Два роки тривав процес навчання педагогічного колективу, в результаті якого всі наші вчителі мають сертифікати навчання «Організація інклюзивного навчання дітей з особливими освітніми потребами в умовах загальноосвітнього навчального закладу». І зараз наші учителі та адміністрація постійно беруть участь у різних семінарах-нарадах, семінарах-практикумах та конгресів у різних містах України (зокрема у Вінниці та Києві), де отримують безцінні знання по роботі з дітьми з ООП.

Як змінився процес організації навчання з появою інклюзивних класів?

Навчально-виховний процес у класах з інклюзивним навчанням здійснюється відповідно до робочого навчального плану Херсонського НВК №33. Але для дітей з ООП на основі робочого навчального плану школи педагогічними працівниками, у тому числі з дефектологічною освітою, за участю батьків дитини складається індивідуальний навчальний план та індивідуальна навчальна програма з урахуванням рекомендацій міської ПМПК.

Як складається індивідуальний план?

За основу береться навчальна програма для загальноосвітнього навчального закладу, яка модифікується (трансформується характер подачі матеріалу шляхом зміни змісту або складності навчальних завдань, визначається зміст, який необхідно засвоїти) та адаптується (змінюється характер подачі матеріалу, не змінюючи зміст) відповідно до потреб кожної дитини з ООП.

Хто займається координацією навчального процесу в інклюзивних класах, підтримкою вчителів, проведенням супервізій?

2016-2017 навчальному році у школі було створено методичне об’єднання «Школа інклюзивного навчання», на якому проходять засідання у формі круглого столу, дискусії, консультації за участі практичного психолога, асистентів учителів, логопеда, корекційних педагогів та голови об’єднання. За своїм спрямуванням методичне об’єднання має переважно практичний характер. Члени шкільного МО проводять індивідуальні та тематичні консультації, тренінги, круглі столи з обміну досвідом, беруть участь у батьківських зборах. Таку роботу проводять відповідно до розробленого перспективного плану. Також вони координують діяльність усіх учасників корекційного навчально-виховного процесу. З 2015-2016 навчального року функціонує шкільна ПМПК, яка має своє положення та план роботи. До складу консультації входять всі педагоги, які працюють з дітьми з ООП.

Які ще функції покладено на психолого-медико-педагогічну консультацію школи?

ПМПК відповідає за розвиток особистості кожної дитини з урахуванням її індивідуальних фізичних і розумових можливостей; здійснення повноцінної соціальної адаптації у класі однолітків; проведення корекційно-педагогічної, психологічної роботи; надання моральної допомоги та підтримки батькам (законним представникам) дитини, їх консультування з питань виховання дитини у родині.
Важливим завданням ПМПК є постійний моніторинг розвитку дітей, що мають труднощі у засвоєнні знань, різних видів діяльності та адекватно оцінюють причини, якими спричинено ці труднощі. Саме вони своєчасно виявляють дітей, які потребують диференційованого підходу до навчання і виховання.

Чи проводиться попередня робота з батьками дітей, дітьми в класі?

Так, члени шкільної ПМПК формують готовність здорових учнів до позитивної спільної взаємодії з однолітками, що потребують корекції психофізичного розвитку; проводять роботу з батьками щодо надання їм об’єктивної інформації про дітей з ООП.

Скільки учнів з особливими освітніми потребами навчаються у вас зараз?

У 2016-2017 навчальному році у класах з інклюзивною формою навчається 8 учнів та 1 за індивідуальною формою навчання, що становить 5% від загальної кількості учнів в школі. Є учні з гіперкинетичними розладами, з домінуючим дефіцитом уваги, порушенням інтелектуального розвитку тощо. Дана категорія дітей потребує розвитку вищих психічних функцій, допомоги з боку дорослого, стимуляції позитивної навчальної мотивації. Але вже на 2017-2018 навчальний рік по допомогу спеціалістів міського ПМПК звернулася більша кількість батьків і надано документи для формування класів з інклюзивною формою навчання на наступний навчальний рік у кількості 12 дітей з ООП. Тобто кількість дітей з ООП має тенденцію до зростання.

Які існують труднощі?

Інклюзивне навчання потребує модернізації навчально-методичного забезпечення закладу. Основні труднощі у роботі з дітьми з ООП виникають внаслідок недостатньої організації простору школи, наприклад, якщо учень користується інвалідним візком, необхідно пристосувати класи та зовнішні приміщення до його потреб. Чого, на жаль, у школі немає. Також асистенти учителів і корекційні педагоги мають усувати перешкоди розвитку знань учнів з ООП за допомогою нової організації матеріалів та посібників, користуючись новими допоміжними засобами, які можуть стати корисними у зменшенні обмеженості можливостей учнів з особливими потребами. Інклюзивна освіта – це одна із реалій нашого життя. Проте, наголосимо ще раз, що її ефективність залежить від багатьох умов, а саме: компетентність вчителів, зусилля колективу, родини, ПМКК, а також наявність матеріально-технічної бази, яку дуже хотілося б модернізувати відповідно до вимог сучасності.

Що означає для закладу та його працівників інклюзивне навчання?

Для нас інклюзивне навчання у – це постійний пошук педагогічним колективом ефективніших шляхів задоволення індивідуальних потреб усіх дітей. Інклюзія пов’язана з визначенням перешкод та їх подоланням. Відповідно, вона включає проведення комплексної оцінки, збір інформації з різноманітних джерел для розробки індивідуального плану розвитку та реалізації його на практиці.

Звісно, нові рішення вимагають немалих зусиль. Проте ми віримо, що інклюзивна освіта в Україні буде доступною та ефективною.

Лариса Самсонова: “Місія нашої організації – розвиток систем підтримки людей з інвалідністю від народження і до кінця життя”

Лариса Самсонова: “Місія нашої організації – розвиток систем підтримки людей з інвалідністю від народження і до кінця життя”

Часто батьки, у яких народжується дитина з інвалідністю, відчувають безпорадність, не знають що робити і де шукати допомоги. З цією проблемою уже 17 років бореться громадська організація “Родина”, яка надає соціальні послуги таким сім’ям. Про її діяльність та досягнення ми говорили з надзвичайно мудрою та ініціативною жінкою, Ларисою Самсоновою — головою правління організації.

Доброго дня, пані Ларисо! Розкажіть, будь ласка, коли й чому Вас зацікавила робота з дітьми з особливими потребами.

Усе почалося з народження у мене особливих дітей, це був початок 90-х років і мені, як мамі, та й всій моїй родині жодної допомоги надано не було. Тоді я пережила зміну цінностей і самотужки аналізувала все, що зі мною відбувається. Дякуючи Богу, на моєму шляху зустрілися громадські організації та фахівці з Британії. Саме вони стали для мене підтримкою та допомогли впоратися з усім і обрати подальший напрямок життя. А далі ми з однією з мам пішли навчатися в школу соціальної роботи при Києво-Могилянській академії на курси «Інновації та супервізія в соціальній сфері». Це був унікальний курс, який викладали англійці і на якому навчалися батьки, представники соціальної сфери, громадських організацій, чиновницького апарату. На той час це було дуже якісне навчання, воно змінило моє життя.

Як виникла ідея створення вашої організації?

У школу соціальної роботи потрібно було прийти зі своїм проектом. Мій проект називався «Соціальний сервіс для сімей, які виховують дитину з інвалідністю». У цьому проекті я виклала свою ідею про те, як має змінитися життя таких сімей і коли прийшла з ним, то англійці сказали: «У Вас тут все так класно написано, але чому б Вам для початку не створити громадську організацію? Саме вона допоможе Вам усе це реалізувати». Я подумала над їхніми словами, і мені сподобалася ця ідея. На той час у нас був Батьківський клуб при Центрі реабілітації. Ми розказали батькам про можливість створення такої організації. У 2000 році ми зареєстрували її та почали працювати в цьому напрямку. Спочатку в нас було четверо батьків, з якими ми організували групу денного перебування для дітей і по черзі проводили час з ними. Так і почалася наша історія.

Чи могли б Ви розказати про структуру організації та групи клієнтів, з якими працюєте зараз?

Структура організації складається з декількох рівнів. До загального складу організації входять 93 сім’ї, які виховують дітей з різними функціональними порушеннями, зокрема з розумовою відсталістю, аутизмом, комплексними порушеннями, і є користувачами наших соціальних послуг різноманітного спрямування: від участі в наших заходах, культурних подіях до послуг соціалізації. Місія нашої організації – розвиток систем підтримки від народження і до кінця життя.

Наразі одним з напрямків є Центр денного перебування. Зазвичай, діти потрапляють сюди після п’яти років і перебувають тут різну кількість часу. Наприклад, є дитина з комбінованими порушеннями, має декілька вторинних обмежень, в такому разі ми вчимо батьків з нею працювати, коригуємо поведінку, адаптуємо до життя в соціумі. Якщо дитина може піти до звичайного навчального закладу, ми обов’язково використовуємо цей шанс. Але деякі діти мають тяжкі функціональні порушення, не розмовляють і не можуть піти навчатися, тож перебувають у нас стільки часу, скільки їм потрібно. На денному навчанні у нас перебуває 20 дітей, це та кількість, яку ми можемо обслуговувати тут.

Ось так проходять будні в ГО “Родина”

Які є ще напрямки діяльності організації?

Інший напрямок нашої діяльності – робота з сім’ями, які виховують дорослих дітей з інвалідністю, для них ми зараз створюємо соціальні послуги. Поки що вони надаються періодично, у нас є «Майстерня денної зайнятості» для молоді, але місця для цього ми не мали. Тепер ми отримали від держави приміщення в оренду й організовуємо Центр навчання професій і Центр денного перебування для дорослих. Ми будемо намагатися навчити людину хоча б елементарним навичкам праці й, якщо буде така можливість, влаштувати на роботу. Також, серед напрямків нашої діяльності є формування соціальної послуги підтриманого проживання. Наразі ми працюємо над цим проектом, у нас є земельна ділянка, де ми будемо будувати дім підтриманого проживання. Це самостійне проживання для людей з інвалідністю старше 18 років, без батьків, але з мінімальною підтримкою від фахівців. Фахівці будуть працювати за певним розкладом, змінювати один одного, і таким чином в будинку постійно буде знаходитися хтось з них.

І, нарешті, ми надаємо послугу соціалізації, розвиваємо соціальне підприємництво. Зараз у нас в процесі створення інклюзивний клуб для спілкування молоді, в якому також буде міні-кафе, яке стане простором для спілкування молоді з інвалідністю зі звичайними людьми. Також задумуємося про створення послуги раннього втручання, адже поки що працюємо лише з наслідками, а з маленькими дітьми, на жаль, ще ніхто не працює.

Розкажіть детальніше про ідею створення соціального кафе. Чи є вже певні кроки для її реалізації?

Наразі ми маємо приміщення для проведення клубу спілкування для молоді. Ми могли б зробити з нього інклюзивне кафе, як зараз модно називати «Hub», де працюватиме особлива молодь. У нас є невеликі кошти для цього. Але, на жаль, там відсутнє електропостачання і це – найбільша проблема. Ми витратили вже півроку лише на всі бюрократичні процедури, через які ми не можемо рухатися далі. На мою думку, для організацій, які виконують суспільно важливі функції мають бути якісь інструменти пришвидшення усіх цих процедур, розуміння та сприяння з боку держави. Але, на жаль, цього в жодній з установ ми не отримали.

Розкажіть про команду ваших фахівців. Як ви їх відбираєте? Яку підготовку вони проходять?

Громадською роботою займаються батьки дітей, але без працевлаштування у нас. Також є правління організації, до якого входять також 7 людей. Як голова правління, я – волонтер, усі інші мами є також волонтерами і заробітну плату не отримують. Незабаром у нас відбудеться переобрання голови і членів правління. Я вже 17 років є головою правління і мрію, щоб мене переобрали, організації потрібен розвиток і зміни.

Усі інші фахівці працюють у Центрі денного перебування ГО «Родина», це 7 штатних працівників. До нас приходять працювати педагоги, яких раніше не навчали, як працювати з дітьми з тяжкими порушеннями розвитку. Перш за все, це має бути людина, яка здатна полюбити наших дітей, а потім ми вже звертаємо увагу на фах. Адже краще навчити людину, яка нічого не вміє, але вміє співпрацювати з дітьми, як зі звичайними, це досить важко. При працевлаштуванні ми використовуємо наш неофіційний тест, який називається «Наша людина». Потенційний кандидат проходить безплатний випробувальний термін не менше двох тижнів, протягом якого ми спостерігаємо за тим, як людина реагує на різні обставини та ситуації в роботі з дітьми.

Чи залучаєте ви до роботи волонтерів, студентів?

На жаль, зараз у нас зменшилася кількість волонтерів і студентів, які приходять на практику, але ми б хотіли, щоб вони залучалися до нашої роботи, ми завжди готові до співпраці. Також у нас є зовнішнє волонтерство – ми проводимо різні щорічні акції з залученням волонтерів. Крім цього, ми подаємося на різні іноземні конкурси, щоб до нас приїздили волонтери. Нещодавно від нас поїхали італійські волонтери, а з березня в «Родині» працює волонтерка з Бельгії, її дуже люблять діти та поважають батьки. Леа має фах повітряної акробатки і навчає наших дітей займатися акробатикою на полотні, вчити відчувати власне тіло. Але наразі наша організація потребує постійного волонтера, який володіє англійською мовою і брав би участь у розробці наших програм, оскільки ми пропускаємо багато пропозицій і шансів взяти участь у різноманітних конкурсах. Ці питання вирішує ще одна наша програма, яка називається «Департамент ініціатив», ми зареєстровані та акредитовані в програмі «Еразмус+», є організацією, що може приймати та відправляти волонтерів до Європи і ми шукаємо молоду людину, яка очолить цей напрямок.

Щорічна акція “Такий як я”
З якими громадськими організаціями ви співпрацюєте?
Сучасне суспільство уже не вимагає визначених офіційних меж співпраці, зараз є відкритий інтернет-простір. Незалежно від того, в якій організації знаходиться людина, якщо її цікавить наша акція – вона прийде. Серед організацій, з якими ми співпрацюємо – «Особливе дитинство», «Ангел дитинства» у Дніпрі, «Джерело» у Львові. Ми неформально об’єднані у рух «Форум батьків за раннє втручання в Україні», входимо у неформальні об’єднання НГО «РПР», групу «РПР-Київ», є членами Української національної платформи східного партнерства. Наразі ми пропонуємо київським громадським організаціям об’єднатися задля створення соціального замовлення в Україні. Воно полягає у тому, що держава оголошує конкурс на соціальне замовлення певної послуги, організації, які надають цю послугу, можуть податися на цей конкурс, запропонувати свою якість, ціну. Тоді держава обирає організацію, у якої замовить цю послугу. Цей механізм апробований у світі і дуже зручний. І найкращим варіантом було б голосування саме клієнта, тому що замовлення послуги у конкретної організації не завжди гарантує якість. Але поки що у нашій країні це складно реалізувати.
Сьогодні в Україні активно розвивається інклюзивна освіта. Чи сприяєте ви підготовці дітей до навчання у звичайній школі?
Так, у нас є такі запити від батьків, наприклад, вони приходять до нас і кажуть «Я хочу, щоб моя дитина звикла до колективу». Ми проводимо заняття, спрямовані на корекцію і розвиток дитини і, якщо вона має потенціал і можливість навчатися, звичайно, ми намагаємося сприяти цьому. За необхідності ми можемо піти разом з батьками до школи, провести бесіду з адміністрацією. Але все ж трапляються перешкоди і, найчастіше, це саме людський фактор. Нещодавно одна мама пішла на МППК, де їй сказали «Ну навіщо вам ця інклюзія? Ви знаєте які зараз жорстокі діти. Вийде ваша дочка на перерву і всі будуть її ображати. Краще, ніж в інтернаті їй ніде не буде, вона ж там буде однією зі своїх». Але мама подумала і вирішила, що краще її донька буде однією з повноцінних членів суспільства, а не «однією зі своїх». І це не поодинокий випадок, поки що триває така боротьба. З нашого досвіду, так трапляється через необізнаність керівництва школи з інклюзією, її змістом та суттю. Ми намагаємося змінювати це, проводимо інформативні бесіди, переконуємо педагогів у перевагах інклюзії і віримо, що досягнемо успіху.
Ми щиро дякуємо Ларисі за бесіду та бажаємо успіхів!
Автор інтерв’ю: Дарина Сабайдаш