Лариса Самсонова: “Місія нашої організації – розвиток систем підтримки людей з інвалідністю від народження і до кінця життя”

Лариса Самсонова: “Місія нашої організації – розвиток систем підтримки людей з інвалідністю від народження і до кінця життя”

Часто батьки, у яких народжується дитина з інвалідністю, відчувають безпорадність, не знають що робити і де шукати допомоги. З цією проблемою уже 17 років бореться громадська організація “Родина”, яка надає соціальні послуги таким сім’ям. Про її діяльність та досягнення ми говорили з надзвичайно мудрою та ініціативною жінкою, Ларисою Самсоновою — головою правління організації.

Доброго дня, пані Ларисо! Розкажіть, будь ласка, коли й чому Вас зацікавила робота з дітьми з особливими потребами.

Усе почалося з народження у мене особливих дітей, це був початок 90-х років і мені, як мамі, та й всій моїй родині жодної допомоги надано не було. Тоді я пережила зміну цінностей і самотужки аналізувала все, що зі мною відбувається. Дякуючи Богу, на моєму шляху зустрілися громадські організації та фахівці з Британії. Саме вони стали для мене підтримкою та допомогли впоратися з усім і обрати подальший напрямок життя. А далі ми з однією з мам пішли навчатися в школу соціальної роботи при Києво-Могилянській академії на курси «Інновації та супервізія в соціальній сфері». Це був унікальний курс, який викладали англійці і на якому навчалися батьки, представники соціальної сфери, громадських організацій, чиновницького апарату. На той час це було дуже якісне навчання, воно змінило моє життя.

Як виникла ідея створення вашої організації?

У школу соціальної роботи потрібно було прийти зі своїм проектом. Мій проект називався «Соціальний сервіс для сімей, які виховують дитину з інвалідністю». У цьому проекті я виклала свою ідею про те, як має змінитися життя таких сімей і коли прийшла з ним, то англійці сказали: «У Вас тут все так класно написано, але чому б Вам для початку не створити громадську організацію? Саме вона допоможе Вам усе це реалізувати». Я подумала над їхніми словами, і мені сподобалася ця ідея. На той час у нас був Батьківський клуб при Центрі реабілітації. Ми розказали батькам про можливість створення такої організації. У 2000 році ми зареєстрували її та почали працювати в цьому напрямку. Спочатку в нас було четверо батьків, з якими ми організували групу денного перебування для дітей і по черзі проводили час з ними. Так і почалася наша історія.

Чи могли б Ви розказати про структуру організації та групи клієнтів, з якими працюєте зараз?

Структура організації складається з декількох рівнів. До загального складу організації входять 93 сім’ї, які виховують дітей з різними функціональними порушеннями, зокрема з розумовою відсталістю, аутизмом, комплексними порушеннями, і є користувачами наших соціальних послуг різноманітного спрямування: від участі в наших заходах, культурних подіях до послуг соціалізації. Місія нашої організації – розвиток систем підтримки від народження і до кінця життя.

Наразі одним з напрямків є Центр денного перебування. Зазвичай, діти потрапляють сюди після п’яти років і перебувають тут різну кількість часу. Наприклад, є дитина з комбінованими порушеннями, має декілька вторинних обмежень, в такому разі ми вчимо батьків з нею працювати, коригуємо поведінку, адаптуємо до життя в соціумі. Якщо дитина може піти до звичайного навчального закладу, ми обов’язково використовуємо цей шанс. Але деякі діти мають тяжкі функціональні порушення, не розмовляють і не можуть піти навчатися, тож перебувають у нас стільки часу, скільки їм потрібно. На денному навчанні у нас перебуває 20 дітей, це та кількість, яку ми можемо обслуговувати тут.

Ось так проходять будні в ГО “Родина”

Які є ще напрямки діяльності організації?

Інший напрямок нашої діяльності – робота з сім’ями, які виховують дорослих дітей з інвалідністю, для них ми зараз створюємо соціальні послуги. Поки що вони надаються періодично, у нас є «Майстерня денної зайнятості» для молоді, але місця для цього ми не мали. Тепер ми отримали від держави приміщення в оренду й організовуємо Центр навчання професій і Центр денного перебування для дорослих. Ми будемо намагатися навчити людину хоча б елементарним навичкам праці й, якщо буде така можливість, влаштувати на роботу. Також, серед напрямків нашої діяльності є формування соціальної послуги підтриманого проживання. Наразі ми працюємо над цим проектом, у нас є земельна ділянка, де ми будемо будувати дім підтриманого проживання. Це самостійне проживання для людей з інвалідністю старше 18 років, без батьків, але з мінімальною підтримкою від фахівців. Фахівці будуть працювати за певним розкладом, змінювати один одного, і таким чином в будинку постійно буде знаходитися хтось з них.

І, нарешті, ми надаємо послугу соціалізації, розвиваємо соціальне підприємництво. Зараз у нас в процесі створення інклюзивний клуб для спілкування молоді, в якому також буде міні-кафе, яке стане простором для спілкування молоді з інвалідністю зі звичайними людьми. Також задумуємося про створення послуги раннього втручання, адже поки що працюємо лише з наслідками, а з маленькими дітьми, на жаль, ще ніхто не працює.

Розкажіть детальніше про ідею створення соціального кафе. Чи є вже певні кроки для її реалізації?

Наразі ми маємо приміщення для проведення клубу спілкування для молоді. Ми могли б зробити з нього інклюзивне кафе, як зараз модно називати «Hub», де працюватиме особлива молодь. У нас є невеликі кошти для цього. Але, на жаль, там відсутнє електропостачання і це – найбільша проблема. Ми витратили вже півроку лише на всі бюрократичні процедури, через які ми не можемо рухатися далі. На мою думку, для організацій, які виконують суспільно важливі функції мають бути якісь інструменти пришвидшення усіх цих процедур, розуміння та сприяння з боку держави. Але, на жаль, цього в жодній з установ ми не отримали.

Розкажіть про команду ваших фахівців. Як ви їх відбираєте? Яку підготовку вони проходять?

Громадською роботою займаються батьки дітей, але без працевлаштування у нас. Також є правління організації, до якого входять також 7 людей. Як голова правління, я – волонтер, усі інші мами є також волонтерами і заробітну плату не отримують. Незабаром у нас відбудеться переобрання голови і членів правління. Я вже 17 років є головою правління і мрію, щоб мене переобрали, організації потрібен розвиток і зміни.

Усі інші фахівці працюють у Центрі денного перебування ГО «Родина», це 7 штатних працівників. До нас приходять працювати педагоги, яких раніше не навчали, як працювати з дітьми з тяжкими порушеннями розвитку. Перш за все, це має бути людина, яка здатна полюбити наших дітей, а потім ми вже звертаємо увагу на фах. Адже краще навчити людину, яка нічого не вміє, але вміє співпрацювати з дітьми, як зі звичайними, це досить важко. При працевлаштуванні ми використовуємо наш неофіційний тест, який називається «Наша людина». Потенційний кандидат проходить безплатний випробувальний термін не менше двох тижнів, протягом якого ми спостерігаємо за тим, як людина реагує на різні обставини та ситуації в роботі з дітьми.

Чи залучаєте ви до роботи волонтерів, студентів?

На жаль, зараз у нас зменшилася кількість волонтерів і студентів, які приходять на практику, але ми б хотіли, щоб вони залучалися до нашої роботи, ми завжди готові до співпраці. Також у нас є зовнішнє волонтерство – ми проводимо різні щорічні акції з залученням волонтерів. Крім цього, ми подаємося на різні іноземні конкурси, щоб до нас приїздили волонтери. Нещодавно від нас поїхали італійські волонтери, а з березня в «Родині» працює волонтерка з Бельгії, її дуже люблять діти та поважають батьки. Леа має фах повітряної акробатки і навчає наших дітей займатися акробатикою на полотні, вчити відчувати власне тіло. Але наразі наша організація потребує постійного волонтера, який володіє англійською мовою і брав би участь у розробці наших програм, оскільки ми пропускаємо багато пропозицій і шансів взяти участь у різноманітних конкурсах. Ці питання вирішує ще одна наша програма, яка називається «Департамент ініціатив», ми зареєстровані та акредитовані в програмі «Еразмус+», є організацією, що може приймати та відправляти волонтерів до Європи і ми шукаємо молоду людину, яка очолить цей напрямок.

Щорічна акція “Такий як я”
З якими громадськими організаціями ви співпрацюєте?
Сучасне суспільство уже не вимагає визначених офіційних меж співпраці, зараз є відкритий інтернет-простір. Незалежно від того, в якій організації знаходиться людина, якщо її цікавить наша акція – вона прийде. Серед організацій, з якими ми співпрацюємо – «Особливе дитинство», «Ангел дитинства» у Дніпрі, «Джерело» у Львові. Ми неформально об’єднані у рух «Форум батьків за раннє втручання в Україні», входимо у неформальні об’єднання НГО «РПР», групу «РПР-Київ», є членами Української національної платформи східного партнерства. Наразі ми пропонуємо київським громадським організаціям об’єднатися задля створення соціального замовлення в Україні. Воно полягає у тому, що держава оголошує конкурс на соціальне замовлення певної послуги, організації, які надають цю послугу, можуть податися на цей конкурс, запропонувати свою якість, ціну. Тоді держава обирає організацію, у якої замовить цю послугу. Цей механізм апробований у світі і дуже зручний. І найкращим варіантом було б голосування саме клієнта, тому що замовлення послуги у конкретної організації не завжди гарантує якість. Але поки що у нашій країні це складно реалізувати.
Сьогодні в Україні активно розвивається інклюзивна освіта. Чи сприяєте ви підготовці дітей до навчання у звичайній школі?
Так, у нас є такі запити від батьків, наприклад, вони приходять до нас і кажуть «Я хочу, щоб моя дитина звикла до колективу». Ми проводимо заняття, спрямовані на корекцію і розвиток дитини і, якщо вона має потенціал і можливість навчатися, звичайно, ми намагаємося сприяти цьому. За необхідності ми можемо піти разом з батьками до школи, провести бесіду з адміністрацією. Але все ж трапляються перешкоди і, найчастіше, це саме людський фактор. Нещодавно одна мама пішла на МППК, де їй сказали «Ну навіщо вам ця інклюзія? Ви знаєте які зараз жорстокі діти. Вийде ваша дочка на перерву і всі будуть її ображати. Краще, ніж в інтернаті їй ніде не буде, вона ж там буде однією зі своїх». Але мама подумала і вирішила, що краще її донька буде однією з повноцінних членів суспільства, а не «однією зі своїх». І це не поодинокий випадок, поки що триває така боротьба. З нашого досвіду, так трапляється через необізнаність керівництва школи з інклюзією, її змістом та суттю. Ми намагаємося змінювати це, проводимо інформативні бесіди, переконуємо педагогів у перевагах інклюзії і віримо, що досягнемо успіху.
Ми щиро дякуємо Ларисі за бесіду та бажаємо успіхів!
Автор інтерв’ю: Дарина Сабайдаш
Перші результати навчальної програми «Основи соціальної роботи з сім’ями та дітьми»

Перші результати навчальної програми «Основи соціальної роботи з сім’ями та дітьми»

19 грудня 2016 року 16 учасників з 9 регіонів України розпочали навчальну програму з підвищення кваліфікації «Основи соціальної роботи з сім’ями та дітьми». Ця програма – спільний проект МЦРЛ та Школи соціальної роботи НаУКМА, що реалізовується за підтримки Альянсу «Україна без сиріт».

Над змістом навчальної програми працювали фахівці Школи соціальної роботи НаУКМА та МЦРЛ. Проводили навчання викладачі Школи соціальної роботи НаУКМА, а також наші тренери.
Протягом курсу учасники вивчали законодавче врегулювання сфери захисту прав дітей та підходи до вирішення проблеми порушення прав дітей.

Учасники дізналися про особливості роботи з сім’ями внутрішньо-переміщених громадян, а також сім’ями, у яких один або обидва з подружжя зловживають психоактивними речовинами.

Частина програми у для вивчення роботи із сім’ями, де дитина або один з батьків має інвалідність, можливості соціальної інтеграції людей з інвалідністю.

Окремо учасники вивчали психологічну травму та фактори, що можуть спричинити її у дитини, визначили поняття здорової прихильності, аналізували переживання розлуки дітьми різних вікових категорій, філософські засади сімейно-орієнтованого підходу. Особливу увагу приділили вивченню жорстокого поводження із дітьми та його форм, факторам ризику і факторам безпеки.

Цей проект має для нас дуже велике значення, адже це успішний крок в співпраці держаного та громадського сектору задля підвищення професіоналізму та ефективності роботи фахівців сфери захисту прав дітей.
Під час навчання розглядалися фактори, що впливають на здатність батьків піклуватись про дитину, українська система роботи з сім’ями із дітьми та дітьми, позбавленими батьківського піклування, міжнародний досвід такої роботи.

Учасники, що пройшли навчання:
– розуміють поєднання концепцій забезпечення безпеки для дитини та збереження сім’ї;
– розуміють переваги та недоліки поточної практики з урахуванням актуальних потреб сімей, наявної системи та закордонного досвіду.

Знання теми вони підтвердили успішним складанням тесту та отримали сертифікати державного зразка.

Ми віримо, що об’єднуючись з кращими фахівцями ми зможемо вдосконалити роботу з сім’ями та дітьми в Україні!

Батькам на замітку: як побудувати партнерські стосунки з учителем Вашої дитини та посприяти її успішності

Батькам на замітку: як побудувати партнерські стосунки з учителем Вашої дитини та посприяти її успішності

Хто сказав, що взаємини між батьками та вчителем їхньої дитини відіграють незначну роль? Навпаки, позитивна партнерська взаємодія між батьками та вчителями робить неабиякий внесок в успішність дитини під час навчання.

«Легше сказати, ніж зробити», – подумаєте Ви. Адже є вчителі, яких Ваша дитина буде любити, а яких – ні. Є також вчителі, які Вам подобаються, та ті, що не викликають Вашої прихильності. Одні викладачі можуть обожнювати Вашу дитину, а інші – просто не розуміти. Але у будь-якому випадку вчитель Вашої дитини – це друга найважливіша у її житті людина (звичайно, після батьків). Ви ж можете допомогти зробити стосунки між Вашою дитиною та її вчителем більш міцними та цінними.

«Хороші взаємини між батьками та вчителем допомагають сформувати прихильність у дитини до шкільного процесу та сприяють покращенню успішності під час навчання, – стверджує Діана Левін, доктор філософських наук, професор у галузі освіти в коледжі Уілок. – Таким чином, Ви показуєте дитині, що вона може довіряти своєму вчителю, адже це робите Ви. Такі стосунки між батьками та вчителем сприяють тому, що дитина відчуває, що важливі в її житті люди знаходять спільну мову та співпрацюють».

Хороша комунікація – це ключовий фактор у розвитку ефективних взаємин. «Двостороння комунікація є надзвичайно важливою, – зазначає викладач Сьюзан Беккер. – Батькам необхідно знати, що та як вивчає їхня дитина, а вчитель, у свою чергу, потребує інформацію стосовно інтелектуального та соціального розвитку свого учня».

Звичайно, ефективно спілкуватись з викладачем може виявитись непростим завданням, адже вчитель навряд чи має вільний час, навчаючи у класі до 30 дітей, які потребують постійної уваги. Як обрати слушний момент для розмови? Як привернути увагу вчителя? Як побудувати стосунки з тим, кого Ви бачите декілька разів на рік? Як уникнути використання претензій типу «Знаєте що…!» ?

Пропонуємо Вам деякі поради, які допоможуть побудувати хороші взаємини з учителем Вашої дитини.

Поважайте ці стосунки. Розглядайте взаємини «вчитель-батьки-дитина» як такі, що займають дійсно важливе місце у Вашому житті. Створіть партнерські стосунки для пошуку шляхів вирішення проблем, замість того, щоб лише конфліктувати з викладачем, якщо щось не так. «Зустріньтеся з учителем, щоб подумати про можливі шляхи співпраці, для того, щоб допомогти Вашій дитині, замість того, щоб лише висловлювати вчителю власні претензії та звинувачування», – радить Сьюзан Беккер.

Надайте можливість дитині розвивати власні стосунки з учителем. Це одні з перших взаємин з дорослим, які Ваша дитина має за межами сім’ї. Якщо Ви поступитеся та дозволите цим стосункам розвиватися без значних перешкод, то між викладачем та дитиною може розвинутися особливий зв’язок. Для маленьких дітей взаємини «вчитель-дитина» є першими після стосунків з батьками, які наповнені любов’ю, та які можуть бути достатньо плідними і міцними.

Намагайтеся не вихвалятися. Звичайно, Ви вважаєте, що Ваша дитина найкраща, але через хвастощі стосовно її численних досягнень вчителю може здаватися, що Ви думаєте, ніби він/вона недостатньо хороший(-а) для того, щоб навчати Вашого сина чи доньку. «Ви не повинні «продавати» вчителю свою дитину, – зазначає Томсон. – Вам потрібно вірити, що викладач сам знає, що є важливим». Розповідь про те, що Ваша дитина любить читати, зацікавить вчителя. Але перевірка реакції викладача такими висловлюваннями, як наприклад: «Оля прочитала протягом літа 70 книг!» або «Денис в математиці молодчина» може мати неприємні наслідки.

Завжди пам’ятайте, як Вам подобалися (або не подобалися) Ваші вчителі. Ваш шкільний досвід, ймовірно, впливає на ставлення до вчителя Вашої дитини. Дуже важливо залишити «свій багаж за дверима». Це сприятиме тому, що Ви зможете говорити з учителем про свою дитину, а не про себе.

Допоможіть своїй дитині отримати задоволення від навчання та шкільного життя! Посприяйте тому, щоб вчитель став важливою людиною у житті Вашого сина чи доньки! Результат не змусить себе чекати! 🙂

Статтю перекладала:
Ковальчук Юлія
Редактор:
Кузнєцова Вікторія
Джерела інформації:
PBSparents

Ксенія Карбовська: “Немає “чарівної таблетки”, яка би скоригувала аутизм у дитини”

Ксенія Карбовська: “Немає “чарівної таблетки”, яка би скоригувала аутизм у дитини”

В Україні проживають близько 3 200 дітей з аутизмом. Проте досі існують труднощі з постановкою правильного діагнозу та невизначеністю самого поняття. Звідси проблеми зі своєчасною корекцією та соціалізацією дітей. Згідно з міжнародною класифікацією хвороб,

аутизм – це тип загального порушення розвитку, який визначається наявністю аномалій і затримок у розвитку, що проявляються у дитини у віці до трьох років; психопатологічних змін у всіх соціальних взаємодіях, функціях спілкування і поведінки.

Проте, варто пам’ятати, що головною проблемою є не сам аутизм, а пов’язані з ним упередження.
Про особливості спілкування з дітьми з аутичними розладами, принципи корекційної роботи з ними та успішні практики в Україні ми говорили з Ксенією Карбовською, засновником школи для дітей з розладами аутичного спектра «Мозаїка» та співзасновником ГО «Особливий світ».

Ксеніє, доброго дня! Розкажіть, яка роль раннього втручання та яка корекційна робота має проводитися, якщо дитині поставили діагноз «аутизм»?

Роль раннього втручання надзвичайно важлива, бо чим менше років дитині, тим більш пластичним є її мозок і тим краще він реагує на корекцію. У своїй практиці я зустрічала багато дітей, яким би могли допомогти згладити прояви аутизму при більш ранньому втручанні. В першу чергу має проводитися педагогічна корекція, а не медична. Немає «чарівної таблетки» чи «чарівного пристрою», який би скоригував аутизм у дитини. Проте, не дивлячись на це, в Україні багато батьків таких дітей втрачають дорогоцінний час, шукаючи ці «чарівності». Корекцію потрібно здійснювати на заняттях з логопедом, дефектологом, АВА-терапевтом та не забувати про дуже важливу для таких дітей соціалізацію. Ми працюємо, використовуючи досвід Німеччини, а в цій країні соціалізації таких дітей приділяють велику увагу.

Яких позитивних результатів вдається досягти при правильній та своєчасній роботі з дитиною з аутизмом? Що може вважатися успіхом?

Діти з розладами аутичного спектра зазвичай не знають як будувати соціальні відносини з однолітками, навіть коли хочуть цього (не всі, але більшість з них), тому в рамках наших проектів ми вчимо дітей цього, починаючи з того, як побудувати гру з незнайомими дітьми та закінчуючи тим, як попросити допомоги, якщо тобі потрібно купити щось в магазині (аптеці та ін.), а ти не можеш це знайти.
Для нас успіх, якщо дитина зможе обходитися без дорослого та стане цілком самостійною, навіть, якщо вона при цьому не говорить, а пояснює оточуючим свої бажання за допомогою карток PECS. Я постійно наголошую, що для дитини марними є навички, які в неї є, але які вона не зможе застосувати в житті. Немає великої користі від гарних академічних знань, якщо дитина не зможе купити собі води при потребі.

Ми знаємо, що за кордоном поширена практика соціального супроводу сім’ї, де виховується дитина з аутизмом, до якої залучена команда фахівців з тьютором, координатором та самі батьки. Чи відбувається подібне в Україні?

Наскільки мені відомо, тільки на рівні приватних ініціатив таких, як наші ГО «Особливий світ» та «Мозаїка» – де ми приділяємо увагу комплексній корекції та освіті дітей. Але, на жаль, ми охоплюємо лише шкільний вік, є ще інші центри, які працюють з дітьми як шкільного, так і дошкільного віку. Але всі вони працюють незлагоджено між собою та не утворюють єдину систему, оскільки всі вони приватні.

Наразі у світовій спільноті заведено вважати, що аутизм не є перешкодою для включення дитини у суспільство. Чи існує можливість освітньої інклюзії для дітей з аутизмом в Україні?

Україна зробила величезний крок назустріч інклюзії за останні роки, зокрема, були прийняті важливі закони, передбачено освітні субвенції для спеціальних та інклюзивних класів. Сам факт того, що про це постійно говорять – вже добре, але інклюзивна освіта не може існувати окремо від інклюзивного суспільства. Я на власні очі бачила як неготових педагогів, так і неготових батьків «особливих» дітей, які своїм ставленням інфантилізують та інвалідизують дитину, роблячи її неготовою до інклюзії.

Минулого року 67% (за даними Фонду допомоги дітям з синдромом аутизму «Дитина з майбутнім») опитуваних батьків дітей з аутизмом вказали, що найбільшу допомогу отримують від українських громадських організацій. На вирішення яких основних проблем спрямована діяльність ГО?

В першу чергу, це поширення інформації про особливості цього діагнозу, про важливість раннього втручання та й про самі прояви аутизму. Це робиться для того, щоб батьки якомога раніше змогли зрозуміти, що дитині потрібна допомога спеціаліста. Наша громадська організація «Особливий світ» займається допомогою в отриманні освіти для дітей з розладами аутичного спектра в державних школах. Зокрема, у 2016 році ми відкрили три ресурсні класи для дітей з розладами аутичного спектра в державних школах міста Києва.

Діти з синдромом аутизму відрізняються від своїх однолітків, зокрема, у соціальних відносинах. Які правила взаємодії з дитиною необхідно знати оточуючим, щоб не нашкодити їй, а допомогти включитися в комунікативний процес?

Порадою є те, що, коли ви зустрінете дитину з аутизмом, перш за все, пам’ятайте, що це дитина з власним непростим характером. Я завжди ввічливо вітаюся з дитиною, запитую як її справи. Дитина може на тебе не реагувати і це нормально. Тоді я пропоную щось, що може зацікавити дитину для того, щоб вступити з нею в контакт. Хоча, не завжди це вдається одразу. Чого не слід робити, так це ставитися до дитини з жалістю чи як до неповносправної, адже ці діти добре відчувають настрій оточуючих та їхнє відношення.

Дякуємо Ксенії за бесіду! Ми віримо, що ця інформація буде корисною для усвідомлення особливостей дітей з аутизмом та ролі суспільства у їхній соціалізації.

Автор: Дарина Сабайдаш